20 anos de uma bioética sem fronteiras

É sempre mais escuro antes de amanhecer. No final do século XX, o direito internacional enfrentava um problema de descompasso tecnológico agudo. Enquanto a ciência avançava em uma velocidade exponencial — clonagem, terapia gênica, mapeamento do genoma —, a estrutura normativa global permanecia estagnada, operando apenas com ferramentas do pós-guerra como o Código de Nuremberg e a Declaração de Helsinque que, embora historicamente relevantes, não amparavam os desafios emergentes. Eram instrumentos fundamentais, sem dúvidas, mas insuficientes para os dilemas que surgiam.

O cenário era de um perigoso vácuo regulatório. A pesquisa biotecnológica tornara-se transnacional, mas a ética e a regulação eram fragmentadas e locais. Países desenvolvidos possuíam comitês e leis, mas a maioria das nações não - cerca de 75% dos países no mundo não possuem qualquer regulação quanto aos temas da bioética, tampouco algum órgão consultivo interno que lhes apoiassem em tais questões.

Isso criava uma assimetria arriscadíssima, abrindo margem para o que se poderia chamar de "dumping ético": a realização de pesquisas controversas em jurisdições com pouca ou nenhuma fiscalização.

O problema jurídico era claro: como criar um standard mínimo universal sem ferir a soberania dos Estados? Nenhum país cederia soberania em temas tão sensíveis. A solução, portanto, teria que vir da diplomacia e da construção de um consenso por meio do soft law. É nesse contexto que a UNESCO entra em cena, não como uma entidade filosófica, mas como um articulador jurídico-político. 

O começo

Em 2001, soou o alarme. Diante de uma ciência que avançava sem freios, as nações do mundo fizeram uma pergunta crucial à UNESCO: "É possível criar regras universais para a bioética?". A resposta não podia ser apressada. A UNESCO convocou uma força-tarefa de especialistas, liderada por Leonardo de Castro (Filipinas) e Giovanni Berlinguer (Itália).

Após dois anos de estudo, o veredito veio em 2003, e foi poderoso: sim, não apenas era possível, como era essencial forjar um "senso comum mundial" para guiar a humanidade. Com esse sinal verde, em outubro de 2003, a missão foi oficialmente lançada: a UNESCO recebeu o mandato de redigir, até 2005, a primeira declaração global de bioética, equilibrando progresso científico, dignidade humana e diversidade cultural. A corrida havia começado.

Os debates e as consultas

Com o mandato aprovado em 2003, o processo de elaboração da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos começou no início de 2004 e se desenvolveu de forma intensa até sua adoção em 2005. A UNESCO organizou um esforço colaborativo envolvendo especialistas, governos, organizações internacionais e a sociedade civil, garantindo transparência e representatividade durante a redação.

O processo de redação da Declaração foi um dos primeiros a usar consultas online públicas, em 2004. O texto provisório foi publicado na internet para comentários de governos, comitês de ética e cidadãos. Isso foi visto como um marco de transparência participativa na elaboração de normas internacionais.

Como se pode imaginar, ocorreram debates éticos intensos sobre o conteúdo e a abordagem da declaração, dado o desafio de conciliar diferentes visões morais e interesses nacionais.

Alguns especialistas e países defendiam que a declaração abordasse diretamente questões bioéticas específicas que estavam na ordem do dia – como clonagem humana, pesquisas com embriões, eutanásia, entre outras – fornecendo diretrizes explícitas sobre cada tema sensível. Outros, porém, argumentavam que tentar listar casos específicos poderia gerar controvérsias insolúveis e possivelmente deixar lacunas, visto que a ciência evolui rapidamente.

Prevaleceu a ideia de estruturar o texto em torno de princípios gerais universais, em vez de mencionar procedimentos concretos.

Outro debate central foi como equilibrar a universalidade dos direitos humanos com o respeito à diversidade cultural. Países enfatizaram que, ao se elaborar uma declaração “universal”, era preciso reconhecer diferentes valores culturais e visões éticas ao redor do mundo. Ao mesmo tempo, temia-se que um relativismo excessivo pudesse enfraquecer princípios fundamentais.

A solução encontrada refletiu-se na própria linguagem do mandato de 2003, que pedia normas universais “no espírito do pluralismo cultural”.

No texto final, incluiu-se um artigo específico afirmando o respeito à diversidade cultural e ao pluralismo, desde que em conformidade com a dignidade e os direitos humanos universais – ou seja, nenhuma tradição poderia invocar a cultura para violar direitos básicos.

Esse equilíbrio foi fruto de negociação: garantiu-se margem para considerar contextos locais, mas estabelecendo um núcleo ético mínimo comum a toda a humanidade.

With or without you

Quando as discussões começaram, os EUA ainda estavam fora da UNESCO, pois haviam se retirado em 1984 (sob o governo Reagan) alegando “viés político antiocidental”.

O país só retornou em outubro de 2003, justamente quando o processo da Declaração começava. Isso fez com que as primeiras etapas fossem conduzidas sem influência direta norte-americana, favorecendo uma redação menos centrada no modelo biomédico individualista de Belmont e mais aberta às abordagens comunitárias defendidas por países africanos e latino-americanos.

E o Brasil?

O Brasil integrou o processo desde o início, articulando uma delegação interministerial e plural, composta por representantes do Itamaraty, dos ministérios da Saúde, da Ciência e Tecnologia, da Justiça, do Meio Ambiente e da Secretaria de Direitos Humanos. A equipe foi reforçada pela Cátedra UNESCO de Bioética da Universidade de Brasília, pela Sociedade Brasileira de Bioética e pela Academia Brasileira de Ciências — uma rara convergência entre Estado, academia e sociedade civil.

Segundo registros da época, a delegação brasileira defendeu firmemente três eixos que acabaram por marcar o texto final:

1. Responsabilidade social pela saúde — a bioética deveria tratar não apenas de dilemas clínicos, mas da obrigação dos Estados de garantir acesso universal e combate às desigualdades.
2. Proteção dos vulneráveis e equidade global — pesquisa científica e biotecnologia não poderiam reproduzir o duplo padrão ético entre países ricos e pobres.
3. Partilha de benefícios e justiça distributiva — os avanços científicos deveriam beneficiar a humanidade como um todo, não se transformar em monopólio de corporações ou de países.

Essas ideias se cristalizaram nos artigos 14 e 15 da versão final da Declaração: “Responsabilidade social e saúde” e “Compartilhamento de benefícios”. Ambos foram considerados inovações conceituais e refletem diretamente a perspectiva defendida pelo Brasil e por outras delegações latino-americanas e africanas.

A virada do Sul Global

O protagonismo brasileiro não se limitou à diplomacia. Ele expressava um modo latino-americano de fazer bioética: mais público do que privado, mais social do que clínico, mais comprometido com a justiça do que com a simples autonomia individual.

Enquanto delegações europeias buscavam preservar a ênfase nos direitos do paciente e no consentimento informado, o Brasil — em sintonia com colegas da Argentina, do México e do Senegal — insistia que a bioética também precisava falar de pobreza, desigualdade, exclusão e vulnerabilidade.

Essa disputa silenciosa sobre o escopo da bioética atravessou todo o processo de redação. E foi decisiva: a Declaração aprovada em 2005 carrega, de forma inequívoca, a marca do Sul. O próprio artigo 14, um dos mais citados até hoje, nasceu de uma coalizão político-ética em que o Brasil teve papel central.

Para não esquecer dos direitos humanos

O título original em 2003 seria apenas “Declaração Universal sobre Bioética”.

Foi o juiz Michael Kirby (Austrália) quem insistiu que a expressão “e Direitos Humanos” fosse adicionada — não apenas como referência simbólica, mas como eixo interpretativo do texto.

Essa inclusão dividiu delegações: alguns países (especialmente da Ásia e do Oriente Médio) temiam que a ligação explícita aos direitos humanos ocidentais pudesse soar imperialista.

Após longas negociações, o termo foi mantido, e Kirby declarou depois:

“Sem os direitos humanos, a bioética seria um corpo sem alma.”

Os bastidores: acordos noturnos e divergências morais

Nos bastidores, o processo foi intenso. O grupo de redação reuniu-se dezenas de vezes entre 2004 e 2005. Havia desacordos sobre tudo: o uso da palavra “indivíduo” (vista como excessivamente ocidental), a inclusão de “direitos reprodutivos” (vetada por países do Oriente Médio e pelo Vaticano), e até o papel do termo “risco” (alguns achavam técnico demais para uma declaração ética).

Enquanto europeus e norte-americanos queriam uma bioética centrada na autonomia individual, países africanos e latino-americanos — com o Brasil entre os mais atuantes — insistiam em incluir justiça social, equidade e solidariedade como princípios centrais. Foi dessa disputa que nasceram artigos hoje icônicos, como o 14 (“Responsabilidade social e saúde”) e o 15 (“Compartilhamento de benefícios”), que ampliaram a bioética para além do hospital e do laboratório.

Diplomatas relatam que, nas últimas horas antes da votação em Paris, um pequeno grupo — composto por representantes de França, Egito, Brasil e Japão — permaneceu reunido madrugada adentro, ajustando as redações finais artigo por artigo.

O texto foi projetado em tela na plenária, e aprovado linha por linha. Quando o martelo caiu, a sala rompeu em aplausos: pela primeira vez, a humanidade tinha uma linguagem comum para discutir o que significa ser humano diante do poder de intervir na própria vida.

E, assim, há exatos 20 anos, por aclamação, foi aprovada a Declaração Universal de Bioética e Direitos Humanos.